Участие в круглом столе примут представители власти, врачи и специалисты социальных учреждений, а также руководители социально-ориентированных некоммерческих организаций, работающих с пациентами.

«Мы искренне верим, что ситуация с редкими заболеваниями в результате солидарной конструктивной работы законодательной и исполнительной власти, сотрудников медицинских и социальных учреждений, пациентских сообществ и каждого конкретного человека может коренным образом изменить в лучшую сторону жизнь людей с редкими заболеваниями», — говорит президент Ассоциации «ГАООРДИ» Марина Урманчеева.

По информации организаторов, в ходе мероприятия состоится обсуждение вопросов лекарственного обеспечения пациентов на федеральном и региональном уровнях, системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки семей, где воспитываются дети с редкими заболеваниями.